Executive dysfunction u PAS: Jak podpořit plánování a organizaci

Executive dysfunction u jedinců s poruchou autistického spektra (PAS) není jen „nepořádek“ nebo „línost“. Je to neurologický deficit, který ztěžuje plánování, organizaci, začínání úkolů a dokončování činností - i když osoba přesně ví, co má udělat. Výzkumy ukazují, že až 83 % lidí s PAS trpí významnými obtížemi s vykonávacími funkcemi, zatímco ve všeobecné populaci je to jen 15 %. Pro mnoho rodin je to hlavní překážka k nezávislému životu. Pokud máte dítě, partnera nebo sebe sama s PAS a každý den je boj s tím, aby se něco začalo, dokončilo nebo dokonce naplánovalo, víte, o čem je řeč.

Co vlastně executive dysfunction znamená v praxi?

Executive dysfunction není jedna věc - je to skupina přerušených mentálních procesů. Nejčastěji se projevuje v šesti oblastech: pracovní paměť, inhibiční kontrola, kognitivní flexibilita, přepínání úkolů, plánování a organizace, a emoční regulace. U lidí s PAS jsou nejvíce postiženy právě plánování a organizace. To znamená:

• Neumíte odhadnout, kolik času trvá úkol - i když je to jen vytažení šatů z pračky.
• Nezačínáte úkoly, i když víte, že je potřeba udělat - „Zítra“ se stává každým dnem.
• Snadno se ztrácíte v prostředí s příliš mnoha podněty - třeba když je na stole kniha, mobil, káva a zvuk televize.
• Při přechodu z jedné činnosti na druhou se „zaseknete“ - například z domácího úkolu na hraní hry.
• Neumíte rozložit velký úkol na menší kroky - „Uklidit pokoj“ zní jako nepřekonatelný překážka.

Nejhorší je „time blindness“ - nedostatek vnímání času. 89 % lidí s PAS nemá vnitřní hodiny. Pro ně je „za pět minut“ stejné jako „za hodinu“ nebo „nikdy“. To není zlobení. To je mozek, který prostě nezpracovává čas jako neurotypický.

Proč běžné nástroje selhávají?

Google Calendar? To do listy? Papírový kalendář? Pro mnoho lidí s PAS jsou to jen další zdroje stresu. Proč?

Běžné nástroje předpokládají, že člověk umí:

• Číst text a pochopit abstraktní termíny jako „dnes od 16:00“.
• Samostatně přepínat mezi úkoly bez zmatek.
• Vídat časový průběh - což přesně neumíte.

Studie z Journal of Autism and Developmental Disorders ukazuje, že běžné kalendáře mají u lidí s PAS úspěšnost jen 32 %. To znamená, že tři z čtyř lidí si prostě nezapamatují nebo nechápete, kdy má co dělat. A když se to nepodaří, přichází vina, hanba, úzkost - a další den stejný boj.

Co funguje - speciální nástroje pro PAS

Nejúčinnější nástroje nejsou ty nejdražší, ale ty, které převádějí abstraktní čas a úkoly na vizuální, konkrétní a opakované podněty. Dle doporučení Dr. Temple Grandin a Dr. Tonyho Attwooda: „Musí to být vidět, slyšet, dotknout se.“

Tady jsou nejúspěšnější řešení podle průzkumů z let 2023-2024:

Nejúspěšnější jsou aplikace, které používají barvy, obrázky a zvuky místo textu. Například Choiceworks ukazuje obrázky: „1. vstát, 2. obléct šaty, 3. umýt si zuby, 4. sníst snídani“. Dítě vidí, co přijde dál - a nemusí se ptát. Výsledek? Rodiče z Česka, jako Mgr. Eva Nováková, tvrdí: „Zredukovali jsme stres při ranní rutině o 70 %.“

Time Timer je fyzický přístroj - kruh, který se postupně zmenšuje. Když je kruh ještě velký, čas ještě je. Když zmizí, čas vypršel. To funguje i na děti, které nečtou. V Česku ho mnoho rodin kupuje samy, protože školy nemají nic podobného - jen běžné hodiny, které neříkají nic.

Problémy v českém prostředí

Zde je pravda, kterou mnoho rodin skrývá: ve většině aplikací není čeština. 68 % uživatelů na Autisti.cz stěžuje, že musí používat anglické rozhraní. Pro dítě, které má problémy s jazykem, je to jako pokus se naučit plavat v oceánu, když neumíte anglicky.

České školy poskytují podporu jen 37 % žákům s PAS - ačkoli školský zákon vyžaduje přizpůsobení vzdělávacího procesu. Mnoho rodičů musí platit za vlastní nástroje. V Praze a Brně organizace Autisti.cz pořádá měsíční setkání, kde se lidé vyměňují tipy. AspiKids Praha nabízí bezplatné semináře jednou za čtvrtletí a individuální poradenství za 800 Kč/hod.

Naštěstí se něco děje. Od 10. dubna 2024 má AspiKids Praha projekt „Plánovač pro PAS“ - zdarma česky lokalizované šablony pro tisk a digitální použití, podpořené Nadací České spořitelny. To je první krok k tomu, aby podpora nebyla jen pro ty, kdo si mohou dovolit anglické aplikace.

Jak začít - krok za krokem

Nemusíte hned přejít na všechny aplikace. Začněte jednoduše:

1. Zvolte jednu rutinu - třeba ráno nebo večer.
2. Udělejte 3-5 kroků - např. „vstát“, „obléct šaty“, „umýt si zuby“.
3. Použijte obrázky - stáhněte je z internetu nebo vyfotíte sami.
4. Připevněte je na zeď - nebo použijte aplikaci s obrázky.
5. Nechte to být - nechte osobu s PAS provádět kroky sama. Neříkejte „proč to neuděláš?“ - jen ukážte na obrázek.

Přizpůsobení trvá 2-4 týdny. Nechte to čas. Největší chyba je chtít změnit všechno najednou. Výsledek? Odpor. Zklamání. Vyčerpání.

Co říkají odborníci

Dr. Sarah Cassidy z University of Nottingham upozorňuje: „Přílišná závislost na technologii může oslabit přirozený vývoj vykonávacích funkcí.“ To znamená: nástroje jsou most, ne cíl. Cílem je, aby osoba naučila svůj mozek fungovat lépe - ne aby se stala závislou na telefonu.

Dr. Tony Attwood doporučuje kombinaci fyzických a digitálních nástrojů. Třeba Time Timer na stole + aplikace Choiceworks na tabletu. To dává stabilitu i flexibilitu.

Dr. Temple Grandin říká: „Když něco nevidíte, nevíte, že to existuje.“ To platí pro čas, pro úkoly, pro plán. Pokud to nemáte vidět, neexistuje.

Budoucnost a výzvy

Trh s nástroji pro PAS roste. V Česku je ročně 18,7 milionu Kč - malý, ale růst je 19,3 %. Zájem o české verze je vysoký - 76 % rodičů by raději používalo české nástroje. Ale jen 22 % organizací má financování na více než dva roky. V Německu a Nizozemsku je to 68-73 %. To znamená: pokud chceme, aby podpora přežila, potřebujeme politickou podporu a trvalé peníze.

Do roku 2027 by mohla EU zavést standardy pro podporu vykonávacích funkcí ve školách. To by změnilo vše. Ale zatím musíme začít sami - s obrázky, s časovými kruhy, s trpělivostí.

Co dělat, když to nefunguje?

- Pokud aplikace nepoužíváte - zkusíte fyzický plán na stěně? - Pokud se dítě odmítá zapojit - zkusíte to jako hru? „Kdo bude první dokončit všechny obrázky?“ - Pokud máte stres - zapište si, co vás vyčerpává. Ne každý den musí být dokonalý. - Pokud škola nechce pomoci - požádejte o individuální vzdělávací plán (IVP) podle školského zákona. To máte právo.

Executive dysfunction není vaše chyba. Není chyba vašeho dítěte. Je to neurologický rozdíl. A jako každý rozdíl - lze ho podpořit. Ne všechno musí být dokonalé. Stačí, když se něco začne. A když se to někdy dokončí. To je vítězství.