Když poprvé slyšíte, že vaše dítě má poruchu autistického spektra (PAS), necítíte jen údiv. Cítíte se ztraceně. Nevíte, co dál. Kdo vám pomůže? Co znamená ta diagnóza v praxi? A proč se nikdo nezajímá o vás - rodiče, kteří děláte všechno, aby dítě mělo šanci?
Autismus není nemoc, kterou se dá vyléčit. Je to jiný způsob, jak mozek funguje. Ale to neznamená, že nemůžete dítě pomoci. Nebo sebe. Psychoedukace není jen slovo z knížky. Je to váš nástroj, abyste přestali být v boji sami.
Co vlastně znamená diagnóza PAS?
Autismus se nejeví jako jedna věc. Každé dítě je jiné. Některé děti mluví, ale nechápou, když je někdo přátelsky ptá na den. Jiné se nechápou, když je někdo dotkne. Některé se vydávají do kouta, když je moc hlučno. Jiné mají rituály, které musí dodržovat, jinak se rozpadnou. To všechno je PAS. A neexistuje jedna správná cesta, jak s tím žít.
Největší omyl, který rodiče dělají, je myslet si, že něco udělali špatně. Že to je výsledek špatné výchovy, přílišného používání tabletů nebo stresu během těhotenství. To není pravda. Autismus je neurovývojová odlišnost. Není to vina rodičů. Není to trest. Není to chyba. To je klíčový bod psychoedukace - přijmout, že dítě není „poškozené“. Je jen jiné.
Co je psychoedukace a proč je to pro vás životně důležité?
Psychoedukace není lekce o autismu. Je to proces, kdy se naučíte, jak dítě vidí svět. Jak reaguje na zvuky, doteky, změny. Jak komunikuje, i když neříká slova. Jak se v něm objevuje úzkost, když se něco změní. A hlavně - jak se o sebe postarat, když se cítíte vyčerpaní.
Když víte, že dítě neodpovídá, protože je přetížené, místo abyste si mysleli, že vás ignoruje, změní se vaše reakce. Když pochopíte, že když se dítě rozpláče při návštěvě supermarketu, není to „špatné chování“, ale přetížení smyslů, přestanete ho trestat. Začnete ho chránit.
Organizace ADAM, založená v roce 2005, je jednou z mála, která tohle rozumí. Nabízí 36 hodin terapeutického výcviku, které se nezaměřují jen na dítě, ale na celou rodinu. Učí vás, jak vytvořit strukturu, která dítěti dá bezpečí. Jak stimulovat pozornost bez nátlaku. Jak zvládat úzkost - nejen dítěte, ale i svou vlastní.
Které terapie skutečně pomáhají?
Není žádná „nejsprávnější“ terapie. Ale některé mají větší důkazy o účinku. ABA (aplikovaná behaviorální analýza) je jedna z nejrozšířenějších. Nejde o to, „vyléčit“ dítě. Jde o to naučit ho dovednosti, které mu umožní lépe komunikovat, chodit do školy, zvládat každodenní situace. Například: jak požádat o vodu, jak se připravit na změnu plánu, jak se uklidnit, když je hlučno.
Projekt Simple Steps, který vytvořila Česká odborná společnost aplikované behaviorální analýzy v spolupráci s VZP, je zdarma pro prvních 500 rodičů. Po tomto limitu stojí 1 100 Kč za neomezený přístup. A je to jedna z nejlepších věcí, které můžete udělat. Tento materiál vám ukazuje, proč dítě reaguje tak, jak reaguje. Když vidíte video, kde je vysvětleno, proč váš syn zakrývá uši při prásknutí dveří, už to není „špatné chování“. Je to přetížení smyslů. A to už víte, jak na to.
Na druhé straně jsou děti, které nejsou „nízkofunkční“. Ty, které mluví, ale nechápou sociální pravidla. Ty, které mají obrovskou znalost o vlakách nebo planetách, ale neví, jak začít rozhovor. Pro ně je klíčové, aby je nezatlačovali do „normálnosti“. Je potřeba je podporovat v jejich zájmech, ne je „napravovat“.
Zuzana Dvořáčková, která má syna na spektru, říká: „Některé děti mají své stereotypy rády. Nechávejte je je mít. Nechte je být. A najděte cestu, jak s tím žít.“
Co dělat, když nemáte peníze?
Průměrná česká rodina utratí za terapie dítěte s PAS 8 500 Kč měsíčně. V Německu to zdravotní pojištění pokryje až 90 %. V Česku to ne. A to je největší nepravda, kterou systém dělá.
Je tu Integrovaná podpora dítěte (IPD) - měsíční příspěvek až 15 000 Kč. Ale jen 32 % rodin o něj požádá. Proč? Protože proces je byrokratický. Potřebujete plnou diagnózu, výpis od lékaře, formuláře, potvrzení od školy, výpověď od terapeuta. A to všechno začíná po čekání 11 až 14 měsíců na diagnostiku.
Co můžete dělat? Začněte s bezplatnými zdroji. YouTube kanál „Poznáváme autismus“ má tisíce zhlédnutí. Videa jsou krátká, jasná, v češtině. Ukazují, jak vypadá dítě s PAS v domácí situaci. Jak reaguje na otázky. Jak se uklidňuje. Je to jako první pomoc pro vaši duši.
Facebooková skupina „Rodiče dětí s autismem ČR“ má 5 800 členů. Tam najdete odpovědi na otázky, které nikdo jiný nechce slyšet. „Můj syn se nechce oblékat. Co dělat?“ „Jak se vyrovnat s tím, že mě rodina nechápe?“ „Můžu dítě poslat na letní tábor?“
Kde najít podporu, když žijete mimo Prahu?
78 % specializovaných terapeutů je v Praze a Středočeském kraji. Na Moravě a ve Slezsku je dostupnost o 63 % nižší. To znamená, že pokud žijete v Olomouci, Brně nebo Ostravě, musíte cestovat. Nebo čekat. Nebo platit za online konzultace.
ADAM nabízí online poradenství za 800 Kč za hodinu. To je mnohem levnější než cesta do Prahy a zpět, s náklady na benzín, čas, stres. A je to stejně účinné. Můžete mluvit s terapeutem, který ví, jak dítě funguje. Můžete mu ukázat video. Můžete se zeptat: „Je to normální, že se můj syn nechce dotýkat?“
Na druhé straně jsou rodičovská setkání. Každý měsíc v Praze a Brně se schází 45 rodin. To není jen informace. To je spojení. To je pocit: „Já nejsem jediný.“
Co se děje v Česku v roce 2026?
Ministerstvo práce a sociálních věcí v roce 2023 zahájilo projekt „Podpora rodin s dětmi s PAS“ s rozpočtem 120 milionů Kč. Cíl: do roku 2025 vytvořit 15 nových regionálních center. To by mělo snížit nerovnost o 40 %. To je krok vpřed. Ale ještě není dost.
Simple Steps plánuje do konce roku 2024 přidat modul pro sourozence. Víte, proč je to důležité? Protože bratr nebo sestra dítěte s PAS často žijí ve stínu. Nikdo se neptá: „Jak se ti daří?“
Stále ale zůstává problém: 78 % neziskových organizací žije z grantů. Když grant skončí, služba zanikne. To není udržitelné. Potřebujeme systém, který bude podporovat rodiny trvale - ne jen když je peníze.
Co dělat teď?
Nečekejte, až všechno bude perfektní. Začněte tady a teď.
- Navštivte YouTube kanál „Poznáváme autismus“ - sledujte první 5 videí. Uvidíte, že vaše dítě není „divné“. Je jen jiné.
- Přidejte se do Facebookové skupiny „Rodiče dětí s autismem ČR“ - napište jednu otázku. Nebo jen napište: „Mám pocit, že jsem jediný, kdo to prožívá.“ Uvidíte, že nejste.
- Zjistěte, zda máte nárok na IPD - obraťte se na centrum sociálně-právní ochrany dětí ve vašem okrese. Nechte si vysvětlit proces. Nechte si to napsat. Nechte si to přečíst.
- Našetřete 1 100 Kč - kupte přístup k Simple Steps. To je investice do vaší klidné noci.
- Dejte si den na sebe - každý týden. Půl dne. Bez dítěte. Bez telefonu. Bez odpovědí. Jste rodič. Ne jen terapeut. Ne jen pečovatel. Jste člověk.
Nejde o to, aby dítě bylo „normální“. Jde o to, aby mělo prostor být tím, kým je. A aby vy měli prostor být tím, kým jste - rodiče, kteří dělají nemožné, a přesto stále stojíte.
Je autismus výsledkem špatné výchovy?
Ne. Autismus je neurovývojová odlišnost, která vzniká ještě v těhotenství nebo v raném dětství. Není způsobena výchovou, stravou, tabletami ani stresem rodičů. Tento mýtus je jedním z největších zátěží pro rodiny. Organizace jako ADAM již od roku 2005 zdůrazňují, že rodiče nemají žádnou zodpovědnost za výskyt autismu.
Jak dlouho čekám na diagnózu v Česku?
Průměrná čekací doba na diagnózu PAS v Česku je 11 až 14 měsíců od prvního podezření. V některých regionech, zejména mimo Prahu, může být i delší. Diagnostiku provádějí specializované ambulance, například na Psychiatrické klinice 1. LF UK a VFN v Praze. Většina rodin čeká více než rok - což znamená, že dítě ztrácí důležitý čas pro ranou podporu.
Můžu dostat finanční podporu od státu?
Ano, můžete požádat o Integrovanou podporu dítěte (IPD), která může dosahovat až 15 000 Kč měsíčně. Ale pouze 32 % rodin o ni požádá, protože proces je složitý a byrokratický. Potřebujete plnou diagnózu, doporučení lékaře, potvrzení od školy a vyplněné formuláře. Pokud máte problémy s přípravou dokumentů, obraťte se na ADAM nebo Autistickou společnost ČR - poskytují bezplatnou pomoc s přípravou žádosti.
Je ABA terapie vhodná pro všechna děti s autismem?
Ne. ABA je nejvíce prokázaná metoda pro děti, které potřebují naučit se základní životní dovednosti - jako komunikace, sebeobsluha nebo zvládání změn. Ale pro vysoce funkční děti, které mají silné zájmy a nechtějí „napravovat“ své chování, může ABA být zbytečná nebo i škodlivá. Důležité je přizpůsobit terapii potřebám dítěte, ne naopak. Zuzana Dvořáčková upozorňuje: „Některé děti mají své stereotypy rády. Nechávejte je je mít.“
Co dělat, když škola dítě nepřijme?
Podle zákona má dítě s PAS právo na vzdělávání v běžné škole s podporou. Pokud škola odmítá, můžete podat stížnost na ředitelství školy nebo na krajský úřad. Mnoho rodin potřebuje pomoc s tím - a zde je opět ADAM nebo Autistická společnost ČR užitečné. Můžete také požádat o individuální vzdělávací plán (IVP), který musí škola zohlednit. Pokud škola odmítá, je to porušení zákona.
Je možné, aby dítě s autismem mělo kvalitní život?
Ano. Mnoho dětí s PAS dospívá, studuje, pracuje, má přátele, vztahy. Ale ne tak, jak se to „má dělat“. Je to jiný způsob života. Důležité je, aby se dítě cítilo přijato. A aby rodiče měli podporu. Když rodina má přístup k informacím, terapiím a komunitě, dítě má šanci. Ne proto, že se „vyléčí“. Ale protože se naučíme, jak ho pochopit.
Kam dál?
Největší překážka není autismus. Je to izolace. Pocit, že nikdo nechápe. Ale vy nejste sami. V Česku je tisíce rodin, které prožívají to samé. A každý den se objevují nové zdroje, nové možnosti, nové lidi, kteří vás slyší.
Nečekejte na dokonalý systém. Začněte tady. S jedním videem. S jednou otázkou ve skupině. S jednou hodinou, kterou si vyhradíte pro sebe.
Váš dítě nemusí být „normální“. Ale může být šťastné. A vy - můžete být klidní. Jen potřebujete vědět, jak. A teď už víte, kde začít.